Порфирия: случай Насти

Узнайте историю Насти и три возможности, которые были упущены, чтобы спасти ее жизнь

1. Диагностика

Настю можно было бы спасти, если бы диагноз был поставлен вовремя.

Пишет Oleg_Samara, 22 мая 2012, 13:15: [»]

Прошу ПОМОЩИ!!! подтвердился диагноз порфирия,
девушка находится в глубокой коме, остался пятимесячный
малыш, мать девушки умерла 13 лет назад, возможно от этой
же болезни, тогда диагноз ставили непроходимость. Скорее
всего развитие болезни спровоцировала беременность.

Симптомы порфирии:

Поставлено диагнозов порфирии:

В России:

200 чел.

В США:

10 000
чел.

Только 2

специалиста в России
занимаются порфирией

база врачей
Постоянная острая боль в животе,
сравнимая с ножевым ранением.

Как быстро диагностировать порфирию дома:

Поставьте банку с мочой на 2-3 часа на солнце

не порфирия

Если содержимое
стало красным,
НЕМЕДЛЕННО
отправляйтесь к врачу

i

2. Лечение

Настю можно было бы спасти, если бы удалось вовремя достать лекарство

Пишет Oleg_Samara, 22 мая 2012, 13:15: [»]

Одна надежда попробовать прокапать хоть одну ампулу для
исследования динамики болезни,

Врачи не могут добиться от министерства здравоохранения
выделения препарата, врачи готовы взять наш препарат, но
мы нигде не можем его достать.

Прошу, у кого есть хоть одна ампула НОРМОСАНГ,
откликнитесь!!!!

[нормосанг]

Счет идет на часы.

Человек
умирает

спустя
месяц

после начала атаки

Региональный минздрав отвечает за выдачу лекарств
Чтобы получить лекарство нужен пакет документов

Но

Существующие правовые механизмы не дают
возможности вовремя получить лекарство.

i

3. Законодательство

Настю можно было бы спасти, если бы была принята федеральная программа
по редким заболеваниям (Подробнее на сайте spiporz.ru) i



Настю можно было бы спасти

Пишет Oleg_Samara, 25 мая 2012, 10:08: [»]

Всем спасибо за помощь и содействие.

Наша Настя
вчера умерла….

Не теряйте времени те, у кого эта
страшная болезнь.

Использованная инфографика:
Stethoscope - Designed by Charlene Chen, Kuala Lumpur, MY 2013
Knife - Designed by Ryan Beck, Lancaster, PA, US 2014
Intravenous Drip - Designed by Jakob Vogel, AT 2012
Hour Glass - Designed by Aneeque Ahmed, Karachi, Sindh, PK 2014
Document - Designed by Piotrek Chuchla, Warszawa, Mazowieckie, PL 2012